Cuando no se ve el dolor

Me gustaría hablar de la FIBROMIALGIA.
Es una enfermedad de origen desconocido que causa dolor crónico generalizado y localizado en el aparato locomotor: zona cervical, occipital, trapecios, hombros, parte proximal de los brazos, zona lumbar, muslos, parte anterior de las rodillas, los antebrazos, los carpos, las manos, los tobillos y los pies. Reconocida por la OMS en 1992, la FIBROMIALGIA es un problema de salud pública de gran magnitud por su alta prevalencia en la población general adulta, el desconocimiento de sus posibles causas y de los mecanismos que la producen. Sin olvidar, claro está, la ausencia de un método curativo y la insatisfacción de los pacientes así como de los profesionales de la medicina con el tratamiento actual. Además del dolor, continuo e insoportable, y la fatiga las personas con FIBROMIALGIA experimentan otros síntomas: alteración del sueño, sensación táctil anormal en manos o piernas, hipersensibilidad sensorial, rigidez generalizada o localizada al levantarse, contracturas en diversos grupos musculares, temblor, sensación de tumefacción en manos y otras áreas corporales, mareo o inestabilidad, hipersudoración, sequedad de mucosas, palpitaciones, alteración de la atención, déficit de memoria reciente, variación de la expresión verbal, ansiedad, o cambio en el estado de ánimo, entre otros.

Intento pensar en cómo sería mi vida sintiendo un dolor constante, debe ser algo parecido al malestar que se siente con 38 de fiebre o cuando no has dormido ni un minuto durante dos noches seguidas, quizá peor. Seguramente el mayor dolor es cuando tienes la enfermedad y los demás te tratan de desquiciado, hipocondríaco o cosas del estilo, puesto que es una enfermedad que no se ve en el cuerpo, no hay signos externos salvo la cara desencajada del enfermo, no se diagnostica con ninguna prueba de laboratorio y no tiene ni vacuna ni cura. Reclamo a las personas que tienen cerca a alguien con FIBROMIALGIA que no juzguen, critiquen, comparen o duden, que ni si quiera se compadezcan. Tienen dolor pero son fuertes, alegres, valientes y emprendedores como cualquiera, según sea la tregua.

A mi madre:
Algún día desaparecerá el dolor, despertarás sin las marcas que dejan en tu piel el roce de las sábanas. Sé que tiene que ser así, que podrás pasear sin miedo a quedarte varada en la calle, que los abrazos serán amables con tu espalda.
Espera paciente a que el viento se suavice, que el agua se ablande, que se funda el acero.
Que el dolor te deje paso.
Mientras tanto, aquí me tienes.

Alma

Ayer me quedé dormida en el gimnasio.
Al final de una de las clases hacemos un ratito de relajación y meditación. Teníamos que imaginar una energía en forma de chispas de luces recorriendo el cuerpo, expandiéndose desde el cuello hacia los hombros, los dedos, masajeando los músculos, los párpados y deteniéndose en determinados puntos para liberar tensiones. Me sentía bien.
Soñé con un cartel naranja que ponía ALMA.

Contrato laboral temporal

Mi trabajo consiste en averiguar cada día cuáles son mis funciones laborales o, precisando un poco más, cuáles de esas funciones que unos cuantos listillos han enumerado pueden llevarse realmente a la práctica.

Para centrar un poco la cuestión, soy educadora (social, creo) en un instituto de secundaria de un pueblo un tanto peculiar de 10 u 11 mil habitantes, que te recomiendan como mejor opción vital echarse un novio del lugar y quedarse a vivir allí participando de su cultura (entiéndase como tal pasearse en cochazos del Mercadona a la Plaza por las calles casi desiertas y de paso, disfrutar del paisaje de las torres e iglesias adornando las calles, máxima expresión del orgullo popular de sus ciudadanos). Tal recomendación es la que te hacen los propios alumnos cuando les dices que vives fuera.
Toda esta riqueza humana se deja sufrir en la rutina diaria del centro, a medias entre la pobreza de expectativas de los alumnos y la falta de espíritu de algunos para hacer su trabajo. Así que me tengo que desenvolver en un ambiente fangoso que se traga cualquier esfuerzo que haga por avanzar.
Mira que busco y rebusco, pero no encuentro la manera de darle salida a mis ganas de hacer un buen trabajo, me desanimo y no encuentro apoyo. No pido nada excepcional, sólo la voluntad de colaborar con la simple pretensión de velar para que los niños crezcan seguros, protegidos y educados según unos mínimos valores de respeto y amor por las cosas. Por supuesto hay excepciones y gente muy valiosa y comprometida, pero somos pocos para hacer tanta fuerza.
Cada mañana cuando me levanto para ir a trabajar pienso en algo que me motive para empezar el día y tengo que concentrarme mucho, porque no es fácil cuando ayer y los 1.800 días anteriores he tenido que animar a tomar en consideración que un niño lo pasa mal en casa, que sus padres son negligentes y por eso se tira pedos en clase; por pretender que se tomen medidas con esa niña que, aunque no se queja, lleva todo el año sufriendo un aislamiento brutal por parte de todos sus compañeros de clase, que la señalan como apestada; que ese que no lleva los deberes tiene un diagnóstico tal y se toma dos pastillas en el desayuno; que todo tiene una causa.
Yo como las tortugas, pasito a pasito, pero con menos templanza y un poco más de rabia.

Soy normal, qué voy a hacer.

Voy a compartir un fragmento del libro que estoy leyendo:

FELICES LOS NORMALES

A Antonia Eiriz

Felices los normales, esos seres extraños.

Los que no tuvieron una madre loca, un padre borracho, un hijo delincuente,

Una casa en ninguna parte, una enfermedad desconocida,

Los que no han sido calcinados por un amor devorante,

Los que vivieron los diecisiete rostros de la sonrisa y un poco más,

Los llenos de zapatos, los arcángeles con sombreros,

Los satisfechos, los gordos, los lindos,

Los rintintín y sus secuaces, los que cómo no, por aquí,

Los que ganan, los que son queridos hasta la empuñadura,

Los flautistas acompañados por ratones,

Los vendedores y sus compradores,

Los caballeros ligeramente sobrehumanos,

Los hombres vestidos de truenos y las mujeres de relámpagos,

Los delicados, los sensatos, los finos,

Los amables, los dulces, los comestibles y los bebestibles.

Felices las aves, el estiércol, las piedras.

Pero que den paso a los que hacen los mundos y los sueños,

Las ilusiones, las sinfonías, las palabras que nos desbaratan

Y nos construyen, los más locos que sus madres, los más borrachos

Que sus padres y más delincuentes que sus hijos

Y más devorados por amores calcinantes.

Que les dejen su sitio en el infierno, y basta.

(Roberto Fernández Retamar)

El poema está dedicado a Antonia Eiriz, pintora cubana que a la edad de dos años se enfermó de polio y quedó con la pierna izquierda dañada. La enfermedad la marcó como “diferente” y le causó mucho dolor ­ tanto físico como psíquico ­ para el resto de su vida.
"Mi pintura significa lo que tu ves en ella, decía ­ y sonreía. Para mí, lo que veo es dolor y amor, un amor por la humanidad tan grande que no puede soportar la inhumanidad del hombre contra el hombre".
La verdad es que impresionan sus pinturas, son pura angustia. Es cierto que reflejan dolor. Supongo que el suyo le confirió una sensibilidad especial para sufrir por el dolor ajeno, para sentirlo como propio. Entonces me planteo que tengo una vida de lo más normal (¿queda bien si digo que afortunadamente?) y que somos muchos los normales que vamos por la vida quejándonos por demás. La verdad es que no sé qué debería hacer; aprender a no quejarme y dar valor real a la vida maravillosa que tengo podría ser una buena opción, pero eso no mejoraría los desastres de la humanidad, ni la maldad, ni el asco, ni nada en absoluto. Hoy he visto en el periódico El País la imagen de unos padres sosteniendo a su hija muerta después del terremoto en China y al principio he pasado la página sin más, como una foto más, y después he vuelto a ella y he llorado, sintiendo un profundo respeto hacia esos padres con su pequeña entre los brazos, cuyo dolor hoy va a ser público, lo entendamos o no, nos importe o no. Entonces no sé qué hacer, si llorar fuerte para desahogarme o desear no ser normal para no sentirme culpable. Así a lo mejor no tendría que plantearme si mi vida es justa con respecto a los demás o no, así seguro que no tengo tiempo para tonterías.
En el fondo es cómoda la postura del espectador sensibilizado que pena un poco, lo comparte en su blog y se va a la cama después de un día de lo más normal y confortable. Yo misma, sin ir más lejos.
Que otros hagan los mundos y los sueños.

Las horas

Ya sabemos que el tiempo pasa, blablablá, que hay que aprovechar el presente, cerrar puertas, blablablá blablablá... Pero, ¿quién no mira el calendario a diario?, ¿quién no espera que pasen las tres semanas que quedan para las vacaciones o para la llegada de alguien? Por algún motivo, supongo que a todos nos apetece que pase el tiempo. Es señal de que estamos vivos.
Hoy he pensado mucho en esto. Pasa el tiempo, sí, y para allá que vamos todos con el tiempo a cuestas; el que hemos dejado atrás, el que nos queda por vivir, del que no nos acordamos y el que conviene olvidar.

No parece cierto cuando se echa la cuenta de la misma vida, cuando haciendo repaso un ahogo se deja sentir por vértigo, por urgencia de seguir amando, por nostalgia de alguna lluvia mansa o por la rabia cuando aquel día no entendiste por qué se iba...
¡Qué dicha haber aprendido de todo eso! Esa es la única cuenta posible, la que resulta del aprendizaje que llevamos consigo:

Que la ilusión arma las noches con la mañana.
Que el miedo acaba cuando paras de buscarlo.
Que el paisaje no se borra aunque dejes de mirarlo
y que esperar es darle lógica al paso del tiempo (por eso cuento las horas para que llegues a casa).

Me gusta el Concierto de Aranjuez. Me hace sentir pausas.

Nube pintada de agua

¿Cuándo aprenderemos?

¿Nos preparan para las injusticias?

Ayer hablaba con una amiga sobre este tema y el asunto es para volverse loco. La cuestión es que alguien importante para ella le dijo que la vida es injusta -qué le vamos a hacer- y hay que curtirse para enfrentarse a ella.
Pero ¿cómo hacerse duro ante las injusticias?, ¿nos educan para ello o nos vamos encalleciendo?.
Nadie se espera una injusticia en su propia piel; una cosa es lo que pasa fuera de nuestro radio (distancia comprendida entre el centro del pecho y la punta del dedo, ¡pa' qué más!) y otra muy distinta, cuando somos nosotros las víctimas directas. Nuestras experiencias quizás no sumen lo suficiente para hacernos fuertes y adaptativos, para capotear con arte a indeseables y superar los abusos. De veras que es difícil salir con éxito de una situación injusta, acabar sin ningún tipo de trastorno personal, fobia social, insomnio o taquicardia, y no exagero. No estamos preparados, en primer lugar, porque nuestra benevolencia nos coloca en un plano de pardillo total fácilmente masticable y, en segundo lugar, porque enseñar a defenderse de las injusticias no entra en ningún currículo oficial y menos aún, a luchar para que éstas desaparezcan. Así que crecemos secos de estrategias de adaptación.
Esta amiga propone una asignatura nueva en la educación: tolerancia a la frustración.

¿Qué tienes a tercera hora?.Yo mates.Pues yo tengo tolerancia a la frustración, pero no voy a ir porque tengo que hablar con el de naturales que me ha suspendido el examen... ¡se ha pasado con las preguntas!

Me gusta mi casa

No hay nada como llegar a casa, ponerse ropa cómoda, tirar el bolso donde caiga y:

• Opción A: Rebuscar algo de música, prepararse algo rico de comer y descansar.

• Opción B: Ocupar el sillón con amplitud y terminar el libro que tenías pendiente.

• Opción C: Engancharte a cualquier vicio (chocolate, el ordenador, cerveza fría, teléfono...)

• Opción D: Abrazarse y dejar que pase lo que tenga que pasar.

¿A cuál me voy?

Enlace a mi casa